natali_tasha: (Default)
[personal profile] natali_tasha
аня егорова (anna-egorova) отрыла и перевела информацию об одном очень интересном эксперименте над неграми в штатах.

Дело, которого не было, или о медицинских опытах над неграми.
Сейчас о чернокожих модно говорить :) Поэтому расскажу вам кое-что тоже. Меня в свое время эта история потрясла гораздо больше новости о том, что Ку-клукс-клан до сих пор существует. А на русском я никакой информации в интернете не нашла, поэтому решила перевести сама. Пусть будет и на русском. Прочитайте, пожалуйста, мне кажется, это очень важно, к тому же я вгрохала несколько дней на чтение и перевод :)

О сифилисе *, расизме, медицинской этике и прощении.




*Для тех, кто не в курсе, что такое сифилис:
Сифилис – это инфекционное венерическое заболевание, передается половым путем, а также путем непосредственного прикосновения к сифилитической язве (шанкре). Такие язвы у больного сифилисом развиваются на гениталиях, анусе и в прямой кишке, а также во рту. Заразить и заразиться бытовым сифилисом довольно несложно. Беременные женщины, больные сифилисом, могут передать болезнь ребенку, почти в половине случаев ребенок рождается мертвый.

У сифилиса несколько стадий, подробно про них не буду. Но нелеченый сифилис поражает и постепенно разрушает все внутренние органы, включая мозг, нервную систему, глаза, сердце, кровеносные сосуды, печень, кости и суставы, и неизбежно приводит к довольно мучительной смерти. Примерно как рак, только действует дольше.
"Откуда нам знать, что нужно Эксперименту? Эксперимент есть Эксперимент..."
А. и Б. Стругацкие, "Град обреченный"

Дело было в США, в маленьком городке Таскиги штата Алабама. В те годы сифилис считался одним из самых страшных заболеваний. Им болели 35% населения. Самая высокая статистика заболеваемости была (кстати, остается и сейчас) в южных «черных» штатах.
В 1929 году придумали лечить сифилис ртутью и висмутом. Но излечивались всего 30% больных, лечиться нужно было месяцами, а побочные эффекты были токсичны и часто смертельны.

Поэтому в 1928 году правительство и запустило это исследование. Проводили его под эгидой US Public Health Service – государственной организации. Эксперимент назывался «Исследование Таскиги о нелеченом сифилисе у мужчин негритянской расы». Подопытные кролики – 600 (шестьсот) нищих чернокожих местных жителей – из них 399 больных сифилисом, остальные здоровые – контрольная группа. Большинство из них работали фермерами и разнорабочими и не умели даже читать.

Изначальная цель клинического испытания была даже благородной – понять, как лечить сифилис среди нищего черного населения. Поначалу идея исследования была посмотреть, не лучше ли себя будут чувствовать больные, если их не лечить вообще, чем лечить ртутью, а также изучить разные стадии заболевания в надежде найти способ лечения каждой из них. Планировалось следить за развитием заболевания в течение 6 месяцев, после чего провести лечение имеющимися средствами.

Но в 1929 году началась Великая Депрессия, и финансирование прекратилось, поэтому врачи не могли больше покупать лекарство для «фазы лечения». О результатах испытания написали заключительную статью. Однако доктора Таскиги решили продолжать исследование. Причиной тому стали результаты исследования в Осло, где объектами стали несколько сотен белых мужчин, больных сифилисом. Врачи Осло описывали симптомы болезни, если ее не лечить в течение длительного времени. Но в Осло исследование было ретроспективным – то есть там в качестве объектов взяли тех, кто какое-то время болел сифилисом и не знал об этом. Описали этих больных и взялись лечить.

Негры Таскиги тоже болели сифилисом и не знали об этом. Но об этом знали врачи. Врачи решили повторить исследование Осло на черных. Чтобы сравнить. Тогда считалось, что негры вообще генетически по-другому переносят разные заболевания, в том числе и сифилис.

Исследование врачей Таскиги стало перспективным – в отличие от ретроспективного, это значило, что лечить негров никто не будет и дальше, а будут наблюдать и описывать. Правда, как я уже писала, на то время эффективного лечения и не существовало. Но оно появилось.

В 1945 году лекарство от сифилиса изобрели – это был, естественно, обычный пенициллин, который сейчас никого не удивляет, а тогда реально был чудом. Изобрели его, конечно же, вовсе не те врачи, которые проводили эксперимент над неграми Таскиги, поскольку они ничего не изобретали, а просто наблюдали.

Но врачи Таскиги могли бы, по идее, использовать открытие - пенициллин, чтобы вылечить наконец своих подопытных сифилитиков. Ведь все эти годы подопытные негры оставались вообще без какого-либо лечения.

К 1947 году пенициллин стал основным лекарством против сифилиса. Правительство США учредило государственную программу по быстрому лечению сифилиса.

Однако негры Таскиги о пенициллине так и не узнали. Врачи, проводящие исследование, решили продолжать наблюдать, как болезнь распространяется в организме больного и постепенно убивает его. Участникам по-прежнему ничего не говорили про пенициллин и вообще про то, что они больны сифилисом.

Никого из подопытных не предупредили, участниками какого эксперимента они являются. Неграм сказали, что их лечат от «плохой крови» («плохой кровью» местные жители объясняли сразу несколько заболеваний – сифилис, анемию, и даже просто усталость). На самом деле, никакого лечения негры не получали. Тех, кто соглашался «лечиться», бесплатно «осматривали», кормили в день осмотра, и обеспечивали похоронной страховкой в обмен на согласие на вскрытие тела после смерти. «Лечение», которое получали участники эксперимента, на самом деле было иллюзией. Более того, больные получали регулярную болезненную спинномозговую пункцию (так врачи отслеживали развитие нейросифилиса - то есть прогрессирование болезни в мозге и нервной системе).

Поскольку пункция была очень болезненной, врачи назвали ее «последним шансом на особенное бесплатное лечение». Эксперимент также требовал от участников согласия на вскрытие после смерти. Во время второй мировой войны, 250 из объектов эксперимента были призваны, и им поставили диагноз во время призыва. Но исследователи проследили, чтобы негры не узнали свой диагноз, и чтобы лечение, которое им назначили в армии, они не получили.


Медсестра Риверс тщательно отслеживала, чтобы подопытные негры не пошли лечиться к другим врачам, их не клали в больницы и не принимали на лечение амбулаторно. Да собственно, неграм и некуда особенно было обращаться за помощью – в районе Таскиги было всего две больницы, одна из которых подчинена исследовательскому институту, проводящему опыт.

Район был населен почти исключительно фермерами за гранью нищеты, вокруг все были такие же безграмотные черные. Повсюду была сегрегация – негры не допускались в места, где были белые. Если на белого ученика школы государство тратило 65 долларов на обучение в год, то на негра – всего 7 долларов. Так что и научиться читать им было проблематично.

Между прочим, тогдашний миф о том, что "безграмотные ниггеры" плевали на свое здоровье, был неверен – наоборот, они тогда вовсю предпринимали попытки найти исцеление. Иначе бы эксперимент не набрал столько желающих участвовать. Участвовать в таком исследовании было для этих нищих фермеров, наверное, большим счастьем – ведь они думали, что их лечат, да к тому же их обеспечивали едой в дни обследований.

Международные медицинские журналы периодически публиковали результаты исследования, т.е. оно не было секретом ни для кого, кроме самих подопытных. Медики-специалисты по сифилису со всего мира следили за развитием событий эксперимента.

Врачи придумывали разные способы, чтобы удержать своих подопытных кроликов, помимо бесплатной еды. В 1958 году выдали им почетные сертификаты «За участие в медицинском исследовании Таскиги». Про сифилис в сертификате не было написано ни слова.

Эксперимент продолжался, больные болели и умирали. В 1966 году Питер Букстун, специалист по венерическим болезням, озаботился безнравственностью дела Таскиги и даже писал какие-то письма и требования в Отделение по венерическим заболеваниям. Но Центр контроля за болезнями США подтвердил, что опыт необходимо продолжать, пока все подопытные не умрут, чтобы провести аутопсию тел. Еще пара человек пытались что-то вякать, но безуспешно.


Эксперимент продолжался до 1972 года. СОРОК ЛЕТ. Двадцать пять лет после того, как появился пенициллин. За это время 28 подопытных умерли от сифилиса и еще 100 – от осложнений сифилиса, оставшиеся в живых страдали самыми разнообразными последствиями сифилиса - от потери зрения и хромоты до полного слабоумия. 40 женщин – жен подопытных, были заражены сифилисом и тоже не получали лечения, а 19 детей, рожденных в этих семьях, получили врожденный сифилис.

Только в 1972 году информация о деле Таскиги просочилась в общественную (не околонаучную) прессу. Начался страшный скандал. Общество устроило гневный протест, который заставил правительство собрать комиссию, пересмотреть исследование и вдруг узнать (о то они раньше не знали, ага), что от невольных подопытных сорок лет намеренно скрывали правду об их болезни, о возможностях лечения, а также об истинных целях эксперимента, которые заключались в том, чтобы изучить в подробностях, как они будут умирать от сифилиса, вплоть до вскрытия тел. Ни один из них все эти годы не получал никакого лечения от болезни, хотя панацея в виде пенициллина была доступна уже двадцать пять лет. Лечением назывались болезненные костномозговые пункции. Настоящее же лечение не только не предоставлялось, но активно предотвращалось.
Никому из участников не дали возможности выйти из исследования.

Через год, участники эксперимента выиграли в суде 10 миллионов долларов у правительства Америки. Первое дело, поданное в суд одним из подопытных негров Чарли Поллардом, так и называлось «Поллард против США»

Никакого наказания тем, кто придумал и проводил исследования, не последовало. Врачи-экспериментаторы продолжали утверждать, что никаких этических норм в ходе исследования нарушено не было, и обижались, когда их сравнивали с фашистами. Доктор Хеллер в ответ на подобные обвинения заявил: «Они были объекты, а не пациенты. Клинический материал, а не больные люди».

В интервью незадолго до смерти, медсестра Риверс сказала, что она была уверена, что участники эксперимента получали одну пользу от этого исследования. Им обеспечивались «бесплатные обследования и еда» - роскошь, недоступная большинству жителей Таскиги. Все сифилитики, которых опекала Мисс Риверс все эти годы, уверяли, что она очень о них заботилась и была искренне к ним привязана.

Дело Таскиги было признано самым длинным нетерапевтическим медицинским экспериментом в истории человечества, сравнимым по масштабам с опытами, проводимыми над евреями фашистами Германии.


Только в 1997 году государство США официально принесло извинения пострадавшим в ходе медицинского эксперимента в Таскиги. Билл Клинтон допер до того, что перед подопытными неграми, которые несмотря на десятки лет нелеченного сифилиса, таки выжили и дожили до старости, стоило бы извиниться. И он собрал их всех и извинился перед ними.

Вот часть его публичной речи (перевод мой, поэтому взяла то, что считала нужным):
«К тем, кто выжил, их женам и членам их семей, детям и внукам, я скажу то, что вы уже знаете: нет такой силы на Земле, которая могла бы вернуть вам жизни, которые вы потеряли, избавить от пережитой боли и многих лет пыток и страданий. То, что уже сделано, не исправить. Но мы можем нарушить молчание. Мы можем перестать отворачиваться от того, что натворили. Мы можем посмотреть вам в глаза и сказать от имени всех граждан Америки: То, что сделало американское правительство – постыдно, и мы просим за это прощения. Всему округу Мэйкон, Таскиги, всему афроамериканскому населению, я приношу извинения за то, что ваше правительство провело эксперимент несомненно расистский».

Когда Клинтон приносил свои извинения, в живых оставались всего 8 участников эксперимента. Германа Шоу, который закончил среднюю школу, посчитали самым образованным среди оставшихся в живых, и именно ему поручено было сказать ответное слово Клинтону.

Надо сказать, что оставшимся в живых было уже всем за девяносто, а одному – Фреду Симмонсу, даже сто два года. Несмотря на сифилис, Симмонс умудрился сделать девятнадцать (!) детей, у него было 43 внука, 31 правнука и 30 правнучек :))) Когда Симмонс отправлялся в Белый дом принимать извинения, он летел в самолете первый раз в жизни. В Белом доме он наотрез отказался использовать инвалидное кресло и ходил сам. Умер он через два года после этого – говорят, его подкосила смерть любимого внука.

Последний участник эксперимента, Эрнест Хелдон, умер в 2004 году, в 96 лет.

Помимо извинений, пострадавшим в деле Таскиги и их семьям дали привилегии на неограниченное пожизненное бесплатное лечение (в Омереке это много значит, поверьте). Ну не прошло и ста лет, как говорится. Кроме того, был выпущен закон, создавший Национальную Комиссию по защите людей-участников биомедицинских и поведенческих исследований.

Многие ученые и правозащитники считают, что дело Таскиги – одна из причин, почему афроамериканцы очень сильно не доверяют американской медицине, обращаются за медицинской помощью, когда все очень плохо, и отказываются участвовать в клинических испытаниях. В частности, среди некоторых афроамериканцев ходят слухи, что американское правительство "изобрело" СПИД, чтобы уничтожить «цветных».

Вот немного фоток:

Вот немного фоток:


Чарли Поллард, один из подопытных, первый подавший в суд на США в 1972 году.












Герман Шоу, тот самый подопытный, которого сочли самым образованным, поэтому именно он прочел ответную речь Клинтону










Экспериментаторы.

Доктор Кларк. Один из родоначальников эксперимента. Ушел на пенсию через год после начала.













Доктор Хеллер, который продолжал опыт после открытия пенициллина в 1945 году, а также после Нюрнбергского процесса над фашистами (в ходе Нюрнберга выпустили мировые правила по защите людей, участвующих в медицинских исследованиях).















Доктор Диббл. Чернокожий, заметьте.














Доктор Венгер разрабатывал протоколы. Он продолжал осуществлять исследование, когда оно стало просто наблюдением за развитием болезни.














Медсестра Эунис Риверс – тоже негритянка. Она работала в проекте все сорок лет и была «центровым», так сказать – знала лично всех подопытных негров, отслеживала, чтобы они не обращались за лечением в другие больницы, и чтобы приходили в назначенные дни для «лечения» - то есть спинномозговых пункций.











Сертификат "За двадцать пять лет участия в медицинском эксперименте Таскиги"


Подопытные на "лечении"











Ресурсы:

National Archives and Records Administration
Передача радио NPR (National Public Radio) о деле Таскиги и медицинской этике.
Запись речи Клинтона, в которой он извиняется за дело Таскиги
Передача CNN
U.S. Public Health Service Syphilis Study at Tuskegee
Tuskegee Study Photographs from the Records of the Centers for Disease Control and Prevention
Государственный архив
О неграх -участниках эксперимента
Хроника дела Таскиги
Research Ethics: The Tuskegee Syphilis Study, Tuskegee University website.

Книги:

James H. Jones, Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment, New York: The Free Press, 1993 (expanded ed.)
Fred D. Gray, The Tuskegee Syphilis Study, Montgomery, AL: Black Belt Press, 1998.
Susan M. Reverby (ed.), Tuskegee's Truths: Rethinking the Tuskegee Syphilis Study, Chapel Hill, NC: U. of North Carolina Press, 2000.
Harriet A. Washington Medical Apartheid. The Dark History of Medical Experimentation on Black Americans from Colonial Times to the Present

Кино: Miss Evers' Boys


http://anna-egorova.livejournal.com/642129.html?page=2#comments

Date: 2008-11-14 06:38 pm (UTC)
From: [identity profile] v-olga-dnepr.livejournal.com
Перед принятием на работу (н-р связанную с наукой), обязательно прохождение тренинга по этике и проч. В частности, один из разделов: официальные документы и причины, повлекшие их составление. Эта история упоминается обязательно. Из нее вытекло много "пунктов", таких как предоставление полной информации, добровольность, восполнение вреда, безопасность, оправданность риска.

Date: 2008-11-14 08:47 pm (UTC)
From: [identity profile] natali_tasha.livejournal.com
меня удивила, что при такой известности, история этого эксперимента особо не известна здесь

Date: 2008-11-14 08:56 pm (UTC)
From: [identity profile] v-olga-dnepr.livejournal.com
А что известно здесь о здесь?

Date: 2008-11-15 03:26 am (UTC)
From: [identity profile] v-olga-dnepr.livejournal.com
Вот вам еще в дополнение, случай тоже входит в этический тренинг. Умственно отсталых детей заразили гепатитом. Под давлением возмущенной общественности исследование было прекращено. http://en.wikipedia.org/wiki/Willowbrook_State_School

Date: 2008-11-22 07:18 pm (UTC)
From: [identity profile] natali_tasha.livejournal.com
спасибо!

Date: 2008-11-14 07:09 pm (UTC)
From: [identity profile] aptsvet.livejournal.com
Эта история очень давно известна, о ней написано множество статей и книги, были телепередачи, которые я видел сам. Вы считаете, что есть какой-то смысл приурочить ее к избранию нового президента? Он для меня не очевиден.

Date: 2008-11-14 08:37 pm (UTC)
From: [identity profile] natali_tasha.livejournal.com
я впервые прочитала об этой истории у ани егоровой позавчера или вчера. и что-то, а уж приурочивать ее к избранию нового президента я точно ее не собиралась :)!
интересно, что я так и не нашла русских источников информации об этом эксперименте. и даже у меня здесь в коментах те, кто знали о нем, как правило, либо живут, либо жили в штатах.

Date: 2008-11-14 08:44 pm (UTC)
From: [identity profile] aptsvet.livejournal.com
В России, если честно, просто мало знают об истории США, да и не очень ею интересуются. Не знаю, как у Вас с английским: вот статья из Википедии со ссылками на множество материалов. Называть эту историю "делом, которого не было", неверно, ему была придана огромная огласка. Хотя, конечно, для многих жертв "эксперимента" было уже поздно.

Date: 2008-11-14 07:31 pm (UTC)
From: [identity profile] tani-flint.livejournal.com
офигеть. очень интересная история, спасибо

Date: 2008-11-14 08:39 pm (UTC)
From: [identity profile] natali_tasha.livejournal.com
это не мне, это ане :)

Date: 2008-11-14 07:37 pm (UTC)
From: [identity profile] wild-honey-ru.livejournal.com
Наташа, спасибо!

Date: 2008-11-14 08:37 pm (UTC)
From: [identity profile] natali_tasha.livejournal.com
это ане егоровой спасибо :)

Date: 2008-11-14 07:54 pm (UTC)
From: [identity profile] anikonov.livejournal.com
Это достаточно широко известные (по крайней мере в США) факты.

Еще в США ставили опыты с инъекцией радиоактивных веществ.

Date: 2008-11-14 08:38 pm (UTC)
From: [identity profile] natali_tasha.livejournal.com
да, а здесь почему-то, практически, неизвестный факт. а что за эксперимент с радиоактивными веществами?

Date: 2008-11-14 11:33 pm (UTC)
From: [identity profile] anikonov.livejournal.com
Об этом передачи были по Public television (PBS). Если помню правильно, то правительство принесло официальные извинения.

Радиация: да также впрыскивали ничего неведующим людям. Изучали эффекты радиации на людей. Было это где-то в 1950-х.

Date: 2008-11-14 11:41 pm (UTC)
From: [identity profile] anikonov.livejournal.com
Тут можно и ссылки на печатные работы найти

http://en.wikipedia.org/wiki/Tuskegee_Study_of_Untreated_Syphilis_in_the_Negro_Male

Радиоактивность (вкалывали плутоний):
"...During and after the end of World War II, scientists working on the Manhattan Project and other nuclear weapons research projects conducted studies of the effects of plutonium on laboratory animals and human subjects. In the case of human subjects, this involved injecting solutions containing (typically) five micrograms of plutonium into hospital patients who were thought either to be terminally ill or to have a life expectancy of less than ten years due either to age or chronic disease condition. The injections were made without the informed consent of those patients..."
http://en.wikipedia.org/wiki/Human_radiation_experiments

Там же

Date: 2008-11-14 11:46 pm (UTC)
From: [identity profile] anikonov.livejournal.com
Детей кормили радиоактивной овсянкой
829 беременных поили "витаминным напитком", содержащим радиоактивное железо,
18-летней в штате Нью-Йорк вкололи плутоний под видом лечения.

At the Fernald school in Massachusetts, an institution for "feeble-minded" boys, 73 disabled children were fed oatmeal containing radioactive calcium and other radioisotopes. The only purpose of the experiment was to give Quaker Oats, the company behind the testing, a commercial advantage over Cream of Wheat in an advertising campaign. Immediately after World War II, 829 pregnant mothers in Tennessee received what they were told were "vitamin drinks" that would improve the health of their babies, but were, in fact, mixtures containing radioactive iron, to determine how fast the radioisotope crossed into the placenta. Other incidents included an eighteen-year-old woman at an upstate New York hospital, expecting to be treated for a pituitary gland disorder, who was injected with plutonium.[2] Such experiments are now considered to be a serious breach of medical ethics.

Re: Там же

Date: 2008-11-22 07:16 pm (UTC)
From: [identity profile] natali_tasha.livejournal.com
спасибо!!!

Date: 2008-11-14 10:38 pm (UTC)
From: [identity profile] lyu-bimka.livejournal.com
Наташа, спасибо за перепост. Не знала.

Date: 2008-11-22 07:18 pm (UTC)
From: [identity profile] natali_tasha.livejournal.com
всегда пожалуйста

Date: 2008-11-20 05:05 pm (UTC)
From: [identity profile] ex-unforgiv34.livejournal.com
В "расистском" эксперименте задействовны чернокожие врач и медсестра. Очень показательно.

Date: 2008-11-22 07:17 pm (UTC)
From: [identity profile] natali_tasha.livejournal.com
это, наверное, чтобы никто не догадался, что эксперимент расисткий :)

небольшие уточнения

Date: 2009-05-20 03:41 pm (UTC)
From: [identity profile] kamilyanov.livejournal.com
> Эксперимент также требовал от участников согласия на вскрытие после смерти

Согласно другому источнику (http://www.infoplease.com/ipa/A0762136.html) от пациентов скрывали факт посмертной аутопсии:

The fact that autopsies would eventually be required was also concealed. As a doctor explained, "If the colored population becomes aware that accepting free hospital care means a post-mortem, every darky will leave Macon County…"

уточнение посерьезнее

Date: 2009-05-20 03:56 pm (UTC)
From: [identity profile] kamilyanov.livejournal.com
> Во время второй мировой войны, 250 из объектов эксперимента были призваны, и им поставили диагноз во время призыва. Но исследователи проследили, чтобы негры не узнали свой диагноз, и чтобы лечение, которое им назначили в армии, они не получили.

Если верить вышеуказанному источнику, эти 250 мужчин как раз таки записались на службу для того, чтобы получить лечение. И получили его.

During World War II, 250 of the men registered for the draft and were consequently ordered to get treatment for syphilis, only to have the PHS exempt them. Pleased at their success, the PHS representative announced: “So far, we are keeping the known positive patients from getting treatment.”

Re: уточнение посерьезнее

Date: 2009-05-20 04:05 pm (UTC)
From: [identity profile] kamilyanov.livejournal.com
прошу прощения, источник не полон - тут явно пропущено предложение (в википедии оно есть). вы правы, лечения они не получили.

Profile

natali_tasha: (Default)
natali_tasha

January 2015

S M T W T F S
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 17th, 2025 01:25 pm
Powered by Dreamwidth Studios